У Вас в руках мечта Илюши, ему всего 7 лет, он первоклашка, но вся его маленькая жизнь — это одно большое испытание.
Пишет мама Ильи, Екатерина:
«Когда родился мой сын, я сразу поняла, что с его здоровьем что-то не так. После осмотра профессор дерматологии поставил диагноз — ихтиозиформная эритродермия Брока. Это очень редкое и тяжелое заболевание, при котором у малыша с рождения поражено 100% кожного покрова: кожа очень сухая, трескается до крови и отслаивается каждый день, доставляя страдания ребенку. В России нет определенного лечения этой болезни. Первые полгода мы пролежали в больницах. Было много слез и переживаний, но мы боролись за жизнь малыша. В двухмесячном возрасте мы лежали в реанимации с обезвоживанием: организм никак не хотел восстанавливаться — падал гемоглобин, было страшно. Делали около 6 переливаний крови. Сейчас кожа Илюши постоянно обновляется новым слоем. Повседневно мы умываемся по 5-6 раз в день, чтобы увлажнить кожу, обрабатываем ее специальными эмолентами, чтобы облегчить состояние ребенка, но все это очень дорого и тяжело.
К сожалению, необходимые мази и основные медикаменты не входят в перечень средств, получаемых от государства. Из Минздрава нас отправляют в соцзащиту, из соцзащиты — обратно в Минздрав. Мы очень стараемся помочь своему ребенку. Работает в семье один папа, его заработная плата уходит на оплату лекарств, еды и минимальное проживание. Я не могу работать, так как надо ухаживать за сыном. Пришлось уволиться из-за постоянных больничных, походов по врачам и обследований, но мы не сдаемся и очень нашего сына любим…»
Сегодня в Ваших руках мечта семьи, которой очень нужна Ваша поддержка. Им не хватает средств на медикаменты, а Ильюша может заниматься и учиться только дистанционно, поэтому постоянно просит у родителей новый ноутбук, т.к. их старый почти не работает, зависает, и ему сложно проходить занятия. Мы верим, что благодаря Вашему доброму сердцу эта честная и такая нужная мечта обязательно сбудется! Особенно мечта людей, в жизни которых так мало чудес и кому они так необходимы!