Эту очаровательную девочку зовут Маша и у нее очень редкая болезнь — синдром Шольца-Гринфильда. Это медленно прогрессирующее заболевание, которое может возникнуть даже у вполне здорового ребенка. Все начинается с медленного ухудшения двигательных навыков, потом постепенно исчезает опора на ноги, пропадает речь, двигательная активность, слух, зрение и в последнюю очередь интеллект.
Пишет мама Маши, Юля:
«В нашем случае все началось со слабости ступеней. Сначала, как все дети, с года до двух Маша начинала ходить, но через год, когда все уже бегали, Маша даже просто стоять стала неустойчиво, стопки перестали подниматься, еще и спастика присоединилась, как при ДЦП. К шести годам дочка уже ходила только с поддержкой за руку. Ребенок — любознательная и гостеприимная, она просила с ней позаниматься подготовкой к школе, любила слушать чтение книг, играть «в дом», в куклы, как и все девочки. У нее был журчащий нежный голосок, который постепенно пропал, и я перестала его слышать…
А к семи годам, когда к ней особо остро пришло осознание себя, то вопросы: почему все ходят, а она ездит на коляске — разрывали мне душу. Она постоянно спрашивала, почему мимо проходящие тети сердито на нее смотрят, почему дети смеются, что она такая большая, а на коляске.. Я объясняла, как могла, мои слезы за эти пять лет почти высохли, но хуже всего, что надо было жить, осознавая, что и проживет моя Маша гораздо меньше, чем другие дети.
Диагноз ей поставили в Москве в НИИ педиатрии. Тогда у меня земля из-под ног уходила, когда врач об этом говорила. Что чаще всего такие дети не доживают до десяти лет. Но мы живем. Как-то нам довелось побывать в Сочинском детском парке. На какие-то аттракционы нас не пустили, а с тех, где Маша покаталась, она не хотела уходить, прямо до слез. Потом как воспитанная и послушная девочка, дала себя унести. Запомнилась только большая лодка и карусель с большими чашками. Я пообещала, что у нас еще будет шанс, что мы еще покатаемся, но… И море.. Там было море и это какая-то мечта.. Она рвалась в воду, но было еще холодно, я ее держала подмышки, и мы ходили так вдоль берега, но все равно пришли в номер в мокрых колготках по колено.
Поэтому, больше всего на свете нам бы хотелось вернуться в тот парк или похожий, если это возможно…»