Мечта №20

У Вас в руках мечта девочки Лизы. Всю свою жизнь она живет с тяжелым и неизлечимым генетическим заболеванием — буллезный эпидермолиз. Это такая болезнь, когда кожа ребенка истончена, словно крылья бабочки, все тело в ранах, и нужно каждый день его перебинтовывать, нанося дорогостоящие лекарства. Даже обычное прикосновение доставляет Маше боль, а каждый день ее жизни — это преодоление физического страдания.

Из письма мамы Лизы:

«Девочка с пухлыми розовыми щёчками, красавица, с большим чёрным чубом на голове! Пришёл педиатр на осмотр новорождённого, мне показали дочку, правда, помню, что складки губок как-то сморщены были и около ушек тоже… остальное всё, как у обычного ребёнка. Спустя 6 часов, я пошла проверить малышку. Когда увидела дочку, ничего не могла понять: что это? Почему на ножках кровь? Дежурная медсестра пожимала плечами и перешёптывалась за моей спиной, а я услышала: «ОНА МОЖЕТ УМЕРЕТЬ…»

Три дня в роддоме, три дня выливания на раны пузырьков фукорцина. Маленькая плачет, и я вместе с ней. Взять малышку на руки невозможно – любое прикосновение причиняло ей боль. Над словами «НЕ ЛЕЧИТСЯ» – я не заморачивалась, по 4 раза в день мазала, бинтовала ранки, и в таком режиме пролетел целый год. Ран, вроде, стало меньше, и я думала: «МЫ СПРАВИЛИСЬ! ВСЁ НАЛАЖИВАЕТСЯ!» Но опять перевязки днём и вечером…  К счастью, я научилась всё принимать намного проще, чем прежде. Это мой ребёнок, и ухаживать за ним – мой крест, который я смогу вынести! Под таким девизом мы и стараемся жить, идти вперёд и подниматься по высоким ступеням вверх! Несмотря на болезнь, Лиза – талантливая девочка. Она занимается живописью и рисует необычные картины. Не всё Лизе даётся легко, но мы всегда рядом, поддерживаем и подбадриваем, также с нами много хороших людей, которые готовы прийти на помощь и помочь в трудную минуту!»