18 октября 2015 года состоялось первое событие Play and Help – благотворительный аукцион, в ходе которого нам удалось собрать 15 000 000 рублей в пользу Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – первого и единственного в России фонда оказывающего помощь детям с редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз.
Мы хотим сказать большое «Спасибо!» всем участникам того памятного вечера: выдающимся спортсменам и деятелям искусства, которые любезно предоставили эксклюзивные лоты для аукциона; нашим щедрым гостям, которые приобретали уникальные спортивные трофеи и оставляли безвозмездные пожертвования; всем партнерам, музыкантам и замечательным артистам, которые отказались от своих гонораров в пользу детей и проявили себя, как настоящие благотворители !
Спустя год мы рады представить вам отчет, о результатах, достижениях и помощи, которая была оказана и стала возможной благодаря участию каждого, кто нас поддержал!
- Госпитализация. Научный центр здоровья детей.
В период с января по октябрь 2016 года в ведущем педиатрическом медицинском учреждении – Научный центр здоровья детей прошли обследование и получили необходимое симптоматическое лечение 64 подопечных фонда со всей России. Стоимость лечения составила – 4 885 245,47 рублей.
- Медицинский патронаж.
В период с января по октябрь 2016 года медицинские сотрудники фонда, прошедшие стажировку в ведущих мировых клиниках по изучению БЭ, осуществили 173 патронажных визита к подопечным фонда. По телефону было проведено 282 консультации. В результате этой работы родители были обучены правилам перевязки и ухода за больным БЭ, выявлены потребности каждого ребенка в перевязочных средствах и определенны методы ухода. Состояние каждого ребенка, являющегося подопечным фонда, контролируется в динамике. Затраты на проект ( оплата командировок медицинской команды, патронажные коробки с медикаментами) составили – 3 761 811,80 рублей.
- Социальный патронаж.
В настоящее время в фонде зарегистрировано 242 ребенка, состояние подопечных о всех регионах России контролируется мобильными группами фонда. Руководители мобильных групп контролируют состояние зарегистрированных на их территории подопечных, регулярно проводят социальный патронаж в семьях, организуют и оказывают необходимую медицинскую, психологическую и юридическую помощь, а также осуществляют поиск детей-бабочек и взаимодействуют с медицинскими организациями.
В 2016 году сотрудники фонда, в рамках этого проекта посетили 77 детей и ежедневно на связи по электронной почте и телефону с семьями детей-бабочек. Расходы на реализацию проекта составили – 3 633 712, 12 рублей.
- Дети чужими не бывают. Отказники.
Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители. В настоящий момент под патронажем фонда находятся 6 детей. Сотрудники фонда ведут деятельность по поиску детей-отказников, больных буллезным эпидермолизом. Расходы на программу помощи отказникам составили — 1 996 546 рубля.
- Психологическая помощь.
Психологическая помощь подопечным семьям – это большая программа фонда, реализуемая совместно с медицинским центром МЕДЭП-Регионы. В 2016 году было проведено 237 психологических консультаций направленных на снятие напряжения и переутомления в семье, создание хорошего климата в доме, не допуск распада семьи, восстановление психологического здоровья ребенка, чтобы помочь ему не замыкаться в себе и гармонично развиваться. Стоимость программы составила — 277 000 рублей.
- Стоматология.
За 2016 год 56 подопечных фонда приняли участие в регулярном проекте «Стоматология», в рамках которого прошли лечение зубов в Научном центре здоровья детей г. Москвы, Центральном НИИ стоматологии г. Москвы и в региональных стоматологических клиниках. Расходы по проекту «Стоматология» в 2016 году составили — 445 666,61 рублей.
Итого: 15 000 000 рублей.
Дороге друзья, выше мы представили краткий отчет о том, как именно вы помогли в 2016 году 242 детишкам с редким генетическим заболеванием — буллезный эпидермолиз. Благодаря вам дети-бабочки получили необходимую медицинскую помощь, медикаменты, наблюдение, лечение и госпитализацию. Благодаря вам врачи во всей России знакомятся с этим заболеванием и учатся его определять, чтобы оказывать необходимую помощь малышу-бабочке с самого его появления на свет. Благодаря вам семьи, в которых родились наши бабочки, получили необходимую информационную, юридическую и психологическую помощь и поддержку.
В завершении мы хотим поблагодарить всю команду фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» и лично его основателя и руководителя Алёну Куратову, которые проделывают невероятную работу взяв на себя обязательство и ответственность опекать и помогать детям с редким генетическим заболеванием, о котором еще несколько лет назад не знал практически никто в нашей стране. Благодаря вам и вашему ежедневному труду буллезный эпидермолиз в нашей стране больше не приговор, а начало пути, на котором есть люди, способные помочь, научить и поддержать – это бесценно.
Подробный отчет фонда “Б.Э.Л.А. Дети-бабочки” можно скачать здесь.
Ознакомиться с документами можно на официальном сайте фонда в разделе «Отчеты».